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C’est le premier annuaire sur la douleur & les maladies rares douloureuses.

Qui peut s’inscrire:

  • Les associations, organismes pour les maladies rares douloureuses
  • Associations, organismes, professionnels de la santé, thérapeutes qui s’occupent de la douleur
  • Les entreprises qui proposent ou fabriquent du matériel pour soulager les douleurs chroniques
  • Les centres antidouleurs, cliniques

Les explications:


Pourquoi un annuaire pour la douleur & les maladies rares douloureuses?

Présidente d’une association de patients atteints d’une maladie rare, orpheline, douloureuse : le SDRC (syndrome douloureux régional complexe ou algodystrophie & algoneurodystrophie)
Ça m’a fait prendre  conscience:

  • Mauvaise prise en charge de la douleur, surtout pour les patients atteints d ‘une maladie rare douloureuse
  • Difficulté pour les petites associations de se faire connaître si aucun soutien
  • Dès que les patients ne sont plus pris en charge par les structures, ils ne savent plus ou aller afin d’être soulagés au niveau de la douleur
  • Pour beaucoup de patients atteints de maladies rares, souvent ils ne savent pas que des associations existent pour leur pathologie
  • Des alternatives existent avec la médecine dite douce
  • Patients isolés, seuls

Afin de faire comprendre la situation de la prise en charge en France, voici des chiffres:

  • Les hospitalisations pour le SDRC : 540 hospitalisations officielles en France en 2015 source ATIH (Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation), il y a aussi les hospitalisations officieuses ou les patients sont hospitalisés sans connaître le nom de leur pathologie par manque de connaissance du SDRC.
  • ·La douleur en chiffres : Actuellement en France, 14 millions de patients ont des douleurs chroniques, plus de 50 % d’entre eux ont une qualité de vie altérée, 88 millions de journées de travail sont affectées par ce phénomène, 2/3 des patients estiment que la douleur n’est pas suffisamment contrôlée. Cela est d’autant plus vrai quand vous avez une maladie orpheline (cf. : analgésia : fondation pour la recherche sur la douleur)
  • Les chiffres pour le SDRC : Combien de personnes sont concernées ? Il est difficile de répondre précisément à cette question. ” Une étude de bonne qualité pratiquée entre 1989 et 1999 dans le Minnesota est heureusement disponible. Cette étude a permis de chiffrer le nombre de nouveaux cas par an à 6 pour 100 000 personnes (incidence), et le nombre de cas toujours évolutifs à 20 pour 100 000 personnes (prévalence). Ceci équivaudrait à environ 4 000 nouveaux cas par an en France, et 15 000 malades ” précise le Pr. Berthelot· En France, les maladies chroniques touchent près de 20 % de la population et sont l’une des causes principales de décès et de handicap. Problème majeur de santé publique, ces affections de longue durée et évolutives entraînent souvent une détérioration de la qualité de vie et sont parfois associées à une invalidité ou des complications graves de santé. (Cf. : invs. Santepubliquefrance)· Les maladies rares en chiffres : Il existe environ 8000 maladies rares identifiées dans le monde. En France, 3 millions et demi de personnes en sont atteintes, soit 1 sur 20. En Europe, 30 millions de malades ont été identifiés· La douleur chronique est définie comme une douleur qui persiste ou se développe sur une période dépassant trois à six mois4. Elle peut varier en intensité, de faible ou modérée jusqu’à sévère.Dans une enquête française publiée dans la revue Pain5, 31,7 % des patients interrogés présentaient une douleur chronique.En 2006, l’étude « Pain in Europe Survey »6 montre que la douleur chronique est source de handicap et d’altération majeure de la qualité de vie : 2 patients sur 3 sont directement handicapés par la douleur dans leurs activités physiques, leur sommeil, et
  • La douleur chronique serait également responsable en France de 15 % de pertes d’emplois, 12 % de modifications de responsabilités professionnelles, 12 % de changements d’emplois et de 18 % de dépressions associées
  • La douleur chronique est également à l’origine de coûts importants pour la société. Selon le plan d’amélioration de prise en charge de la douleur, le patient douloureux chronique à recours chaque année à environ 10 consultations ou visites de médecins généralistes et 4 consultations de spécialistes. 45 % d’entre eux sont concernés par des arrêts de travail dont la durée moyenne cumulée dépasse 4 mois par an6.
  • dans leurs activités hors du domicile.

 

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Trier par: Nom Code postal
Association Thera Wanka
9, rue Franklin
Valence
France
26000
Vue
,
34 Espace Mendès
Châteauroux
36000
06 11 08 51 16
Vue
Association française du syndrome du défilé thoraco brachial Afsdtb
,
Salbris,
Loir et Cher
Centre, France
41300
07 87 83 54 70
Vue
,
Valence
26000
07 76 69 55 94
Vue
Fondation Maladies rares
96 Rue Didot, 75014 Paris
75014
01 58 14 22 81
Vue
Maison de Santé d’Épinay LNA Santé
1 place du Docteur Jean Tarrius
Épinay-sur-Seine
93806
01 42 35 67 67
Vue